Hantingtona slimība

Aizsāka Anvoy 

Hantingtona slimība
12.12.2015 19:57
Labdien! Ievietoju šo ziņu pie psihiskajām saslimšanām, jo galu galā šī ģenētiskā saslimšana izraisa gan depresiju, gan smagu demenci. Es nezinu, kur vērsties. Situācija ir sekojoša.
Šobrīd vīram ir 28. Nesen viņam bija viegla smadzeņu trauma, vērsāmies pie viņa ģimenes ārstes, pēc tam vēl bija epizode, kad saucām ātro palīdzību ar aizdomām par asinsizplūdumu (stipras sāpes, izteikts reibonis, līdzsvara, redzes traucējumi), aizdomas neapsiprinājās un simptomu iemesls palika neatklāts. Simptomi nemazinājās, tāpēc situāciju nācās risināt citādi - atradām jaunu ģimenes ārstu netālu no mājām Rīgā, kas varētu palīdzēt operatīvāk, jo iepriekšējā atradās lauku reģionā. Lai nomainītu ģimenes ārstu, bija jādodas pie vecās, kas izsniedza izziņu no viņa medicīniskās kartītes par viņa medicīnas vēsturi un mēs beidzot uzzinājām viņa mātes diagnozi - Hantingtona slimība (par to ne ģimene, ne ģimenes ārste manu vīru nebija informējusi, arī tad, kad viņa māte saslima, nomira, arī ne tad, kad mēs gaidījām piedzimstam mūsu meitiņu, arī ne tad, kad viņa piedzima).
Vīram ir bijusi gan depresija, gan bieži galvas reiboņi, sūdzības par galvas sāpēm utml. Tagad, kad mēs zinām viņa mātes diagnozi, ir 50 % iespējamība, ka šī slimība ir pārmantota. Es nezinu, ko darīt un pāragri gatavoties ļaunākajam, taču jautājums ir - ko mēs varam darīt, lai šo slimību diagnozticētu laicīgi? Vai pastāv tādas iespējas? Kur vērsties, ar ko sākt? Bailes no tā, ka šī traģēdija varētu skart manu ģimeni, mani dzen izmisumā. Vai mums vairs nebūs bērni (jautājums, vai mums jau laicīgi veikt vasektomiju, olvadu nosiešanu, lai izvairītos no grūtniecības) un ja būs bērni, vai viņi nomirs? Kur iet un kam uzdot šos jautājumus? Kur atrast zinošu ģenētiķi, neirologu, kam ir pieredze ar šo slimību? Neziņā dzīvot ir vēl ļaunāk. Un ja vīrs ir mantojis šo gēnu, vai labāk lēni gaidīt, kamēr depresija, agresijas lēkmes, lēna smadzeņu atmiršana noēdīs viņu līdz nāvei? Pietiek jau ar to, ka viņš bērnībā noskatījās, kā tas notiek ar viņa māti. Kur vērsties?
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 00:45
Jādodas pie neirologa. Tagad nav jāatbild uz visiem jautājumiem, jo nekas nav zināms. Tik slimu vecāku bērniem vienkārši var būt tikai psiholoģiskas problēmas, kas izraisa šādus simptomus.

Ir vajadzīgi izmeklējumi. Rīgas lielajās slimnīcās ir labi neiroloģijas dienas stacionāri, kur ātri visu izmeklēs.

Ziņa ļoti bēdīga, bet nepadosimies pirms laika un centīsimies izvairīties no panikas.

Tev pašai noteikti vajadzētu atrast kādu uzticības personu.



Edited 1 time(s). Last edit at 13.12.2015 00:46 by Runcene.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 01:18
Sorry par offtopu bet temas sakara gribu teik tadu lietu, ka ta konfidencialitate medicina attistas drusku nepareiza virziena. Berni var par problemu nezinat bet apdrosinataji zinas un plesis 3 adas no nabaga berniem.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 11:39
Jebkurā gadījumā (neatkarīgi no tā, vai vīrietis ir slims) šāda "konfidencialitāte" ir absolūti noziedzīga.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 11:44
Bet tā tagad ir parasta prakse. No miršanas apliecības tagad diagnoze ir izņemta un ja cilveks nav uzskatijis par vajadzīgu (vai nav varējis) pateikt to radiem, tad tie tā arī staigā nezinot, kādu "bumbu" tie nēsā.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 12:16
Es nedomāju, ka šeit lomu spēlējusi konfidencialitāte. Pieņemu, ka ģimenes ārste ir bijusi nekompetenta (ja šāds apzīmējums ir adekvāts) un maz ko zinājusi par šo slimību. Jo lai arī cik ironiski tas nebūtu, izsniedzot vīram izziņu un uzdrukājot mātes diagnozi, piebilda, ka tas tāpat ir nebūtiski, jo slimība nav iedzimta. Par laimi vai nelaimi, tomēr iedrukāju slimības nosaukumu Google un noskaidroju, ka ir pat ļoti iedzimta. Arī jaunā ģimenes ārste neko nav varējusi izskaidrot par šo slimību, tāpēc nu gaidām vizīti pie neirologa. Pieņemu, ka slimība ir tik reta, ka ģimenes ārsti vienkārši par to neko nezin un ja gadās pacients ar šādiem simptomiem, tad vieglāk to ir novirzīt psihiatram vai neirologam vai ģenētiķim, nevis iedziļināties slimības izpausmju niansēs, tā nav ģimenes ārsta kompetence.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 12:20
Redz, ja diagnozi pasaka, cilvēks parasti cenšas kaut ko nosklaidrot pats, un noskaidro arī -- tieši kā Tavas ģimenes situācijā.

Bet Tev konkrēti tagad, protams, no tā visa jēgas ir maz.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 12:35
Medicīnā ir tāda prakse, ka ar slimībām vai stāvokļiem kas sastopamas retāk kā 1 no 10000 praktiski neviens nenodarbojas un tās mēdz nebūt pieminētas medicīnas mācību grāmatās. Tagas, ar interneta ieviešanu situācija ar informāciju ir uzlabojusies. Bet tas neattiecas uz diagnostiku un ārstēšanu.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 12:59
Tas ir saprotami, nevienu nevēlos vainot, kaut arī kaut kādā plaknē dusmas, protams, ir, bet tā laikam ir pašsaprotama reakcija. Jautājums, vai Latvijā ir mediķis ar pieredzi šādu slimību diagnostikā, vai ir iespējams to izslēgt vai diagnosticēt, nevis bezcerīgi gaidīt fatālu iznākumu? Šeit nerunāju tikai par vīru, bet arī par divgadīgo meitiņu. Cik sapratu no pieejamajiem rakstiem, bojāto gēnu iespējams mantot tikai no vecākiem, tātad, piemēram, ja vīrs šo gēnu nav mantojis no savas mātes un viņa simptomi ir kādas citas slimības vai dzīvesveida sekas, tad ir tomēr garantija, ka mūsu meita šajā situācijā ir ģenētiski vesela? Ja būtu iespēja to izslēgt un dzīvot mierīgi, tas būtu viss, ko vēlos. Bet ja tomēr šī brīža vīra veselības stāvoklis ir agrīnas Haningtona pazīmes, man ir jāpatur prātā, ka pastāv 50% iespējamība, ka mūsu bērnu var skart tas pats. Precīzāk, es meklēju cilvēku, kas ir spējīgs atbildēt uz visiem šiem jautājumiem, ar zināšanām par Haningtona simptomiem, slimības attīstību utml. Un ja nu tā, man ir jābūt gatavai kopt un aprūpēt savu ģimeni un darīt visu, lai atvieglotu viņu dzīves. Jautājums, vai Latvijā ir kāds, kas pazīst šo slimību, var to izslēgt/diagnosticēt?
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 13:33
Vismaz es uz šo jautājumu nevarēšu atbildēt. Mēs, moderatori, vai aktīvākie atbildētāji esam vai nu izbijuši mediķi (es), vai medicīnas entuziasti, kuru zināšanas medicīnā ir krietni augstākas par vidusmēra populāciju (ku!), bet šāda tēma forumā vēl nav bijusi.

Tev var ļoti veikties, ja satiec cilvēkus, kas ar to ir saskārušies. Ieliec savu tēmu visos forumos Latvijā, kur runā par medicīnu (calis.lv, sapforums.lv utt.). Cālī mēdz rakstīt arī ārzemēs praktizējoši mediķi.

Man nav bijusi nekāda saskare, varu ieteikt tikai jau iepriekšējo: neiroloģijas dienas stacionārs vīram. Es nezinu par konkrēti šīs slimības ierobežošanas rezultātiem mūsdienās, bet zinu, ka multiplo sklerozi var ietekmēt diezgan labi, lai gan viss ir individuāli, bet tomēr ir daudz, daudz labāk nekā agrāk.

Paskaties meklētājā šajā forumā, kur minēti labi neirologi, vēl nesen bija sarunas. Ir ārsti, kuru vārdi virtuālajā vidē parādās diezgan bieži. Tas ir zināms rādītājs. Bet Tev jārēķinās ar savu naudu, jo izmeklējumu gaidīšana no valsts bieži beidzas bēdīgi: Jūsu ģimenes situācijā laiks nav sabiedrotais. Jau teicu, ka precīzi nezinu par konkrēto diagnozi, bet daudzkārt šādos gadījumos, savlaicīgi ķeroties pie darba, slimību vismaz var ierobežot.

Un vēlreiz: meklē tuvu cilvēku atbalstu, lai vari savākties un sakarīgi domāt, citādi izšķiedīsi spēkus. Tev jādomā arī par sevi.



Edited 1 time(s). Last edit at 13.12.2015 13:35 by Runcene.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 15:35
Es par Hantingtonu arī neko nezinu bet brīvā brīdī pastudēšu un varbūt ko jēdzīgu arī pateikšu. Taču man tāds jautājums, vai Tēmas autore neuztver šo problēmu pārāk saasināti. Nu ir tāds Hantingtons. Bet kā redzams, nekas tāds ārkārtīgs tāpēc nenotiek. Cilvēki veiksmīgi nodod slikto gēnu nākamajam paaudzēm un dzīve turpinās. Kamēr nav pieņemts likums, par kriminalatbildību par slikto gēnu nodošanu, varbūt nevajag tā uztraukties.

Un starp citu, dzemdību namā ir ģenētikas centrs un es domaju, ka atbildi uz interesējošo jautājumu tur var saņemt.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 16:38
ku!, tur cilvēks ļoti agri totāli sajūk prātā un haotiski kustina locekļus, beigās, kas var būt ilgas, viņš nespēj nekā.

Tas ir tā, it kā būtu izoperētas vai vēža saēstas smadzenes, un tā miršana ir gara un mokoša.

Tas ir sliktāk par multiplo, un ģimenei tur ir diezgan traki, maigi sakot. Man ir zināms cilvēks, kurš katru rītu 20 gadus ņemas ar savu sievu, multiplās sklerozes pacienti kā ar mazu bērnu: barošana, pamperi, vingrināšana. Bet multiplā tā neapēd prātu un pacineti nemetas cilvēkiem virsū, viņi nekļūst ārprātīgi :(

Tāpēc ar šo prognozi katrs būs galējā autā.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:08
Runcen, es ļoti labi saprotu par ko Tu runā. Es uz šo lietu skatos mazliet no filosofiskās puses. Pirmkārt, ko cilvēki var mainīt šajā gadijuma? Neko. Vai ir vērts iespringt par lietām ko nevar mainīt? Un vispār, cik lielā mērā mēs valdam pār savu dzīvi? It kā Hantingtons būtu vienīgais kas var priekšlaicīgi pārtraukt mūsu dzīvi...

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:20
Da labi, es arī saprotu, bet katram ir viena dzīve, un tad neviens ar filosofijām neņemas. Vai ar vispārējo situāciju par leduslāču izmiršanu.

Ja multiplo var ierobežot, varbūt šo arī var. Tāpēc rosinu, lai cilvēks tomēr ASAP veic izmeklējumus un noskaidro.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:28
Mainīt var ļoti daudz. Izstāstīšu savu pozīciju un iemeslus, kāpēc es vēlos ZINĀT. Cilvēki atnāk un aiziet, taču mocības ir ļaunākais, kas ar cilvēku var notikt. Es mīlu un dievinu savu vīru un meitu. Ģimene man ir vissvētākais. Mans vīrs ir ārkārtīgi labs cilvēks, inteliģents, interesants, mērķtiecīgs. Ja tas sagrūs, man ir jābūt tai gatavai, man ir jāgatavo sevi būt pacietīgai, saprotošai, man ir jābūt gatavai atmest savas ambīcijas, sapņus un mērķus savas ģimenes dēļ. Jūs nesaprotat, ka es varu ietekmēt viņa un mūsu meitas dzīves kvalitāti, es varu novērst arī vēl iespējami slimu cilvēku radīšanu. Bet ja viņš ir vesels, mums vēl var būt bērni, laimīgi un daudz. Bet man ir jāsaprot, kam man ir jābūt gatavai. Ja mūs sagaida šī traģēdija, es varu pagūt sagatavot kādus rezerves variantus, veikt uzkrājumus, strādāt vairāk, kamēr vēl to varu, likt strādāt vīram, maksimāli izmantot mums doto kvalitatīvo laiku. Stiprināt un izbaudīt to, kas mums ir. Aprast ar domu, nodrošināties. Tāpēc es gribu zināt, jo es VARU ietekmēt.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:32
Tieši tā, Anvoy.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:51
Ir jaataisa DNS analiizes lai noteiktu vai viiram ir sii slimiiba.
Re: Hantingtona slimība
13.12.2015 17:51
Sorry, es laikam esmu alien... Kaut kā es nesaprotu par ko Anvoy cepās. Un ja mana sieva sāktu tādas runas bīdīt, es uz viņu sāktu stipri šķibi skatīties un uzskatītu to par mūsu kopdzīves beigām... Ok, es nesaku, ka nevajag par to painteresēties un pārbaudīt. Bet nu tādas shēmas? Neadekvāti manuprat... Sorry, ja kādu aizskāru. Es tikai izteicu savu viedokli.

___________________________________
Jautājumi un konsultācijas - guru03@inbox.lv
Zvaniet un es visu izstāstišu,jo mana sieva ir slima ar šo slimību !Mēs bijam Maskavas neirologiskaja klinika , un daudz ko uzzinajam! Mans telefons : 28838858 .
Autors:

Jūsu e-pasta adrese:


Tēmas nosaukums:


Surogātziņu novēršana:
Lūdzu izrēķiniet vienkārso matemātisko izteiksmi un ieraksties atbildi tam paredzētajā laukā. Tas ir lai novērstu automatizēto rīku iespeju rakstit ziņas forumā
Izteiksme: kāds ir rezultāts, ja 6 pieskaita 2?
Ziņa: